Evropski dan neformalnih oz. družinskih oskrbovalcev praznujemo letos tretjič. Ivanka Bižal, fizioterapevtka in dolgoletna prostovoljka, je o svoji izkušnji oskrbe napisala sledeče:
Začela bom na koncu svojih izkušenj o neformalni oskrbi družinskega člana; takrat, ko je bil večji del moje družine, za katero sem skrbela (tašča, oče, tast, mama), že pokojen. Pri negi in pomoči vsem sem uporabila znanje, ki sem ga pridobila v šoli in na terenu v okviru patronažne fizioterapevtske oskrbe. Tedaj nisem vedela, da sem neformalna oskrbovalka.
Po upokojitvi sem šla na Usposabljanje za družinske in druge neformalne oskrbovalce, ki ga je organiziral Inštitut Antona Trstenjaka. Kar tako, na zalogo. Želela sem poglobiti znanje o starostniku, negi, fizioterapiji, pravnih zadevah, umiranju. Tam sem se srečala s tečajniki, ki so oskrbovali domače. Ugotovila sem, da si oskrbovalci postavljamo podobna vprašanja: Ali smo za naše svojce dovolj dobro poskrbeli? Ali znamo dovolj? in podobno.
Čez nekaj let sem se znašla skupaj z možem pred njegovo diagnozo karcinom ledvice. Lahko si predstavljate, da se ob taki diagnozi postavlja nešteto vprašanj, sprva predvsem kako zdraviti. Ledvica je bila odstranjena, predpisali so mu biološka zdravila. Prijeten dopust sva preživela na otoku Lastovo. Bolezen ni mirovala. Prišlo je do zloma nadlahtnice, operacija je bila uspešna. Menjali so mu zdravila, prejel je imunološko terapijo, ki je povzročila odpoved ledvice. Pet tednov je bil hospitaliziran. Otroci in jaz smo mu z vsakodnevnimi obiski vlivali korajžo, ga spodbujali k hoji. Zdravljenje z visokimi dozami kortikosteroidov je povzročilo otekline nog in visok sladkor. Potrebno je bilo zdravljenje z dvema vrstama inzulina, posebno usklajeno dieto. Koža je bila izredno občutljiva, pojavili so se razjede. Težko je vstajal, potrebna je bila prilagoditev postelje. Čeprav je prihajala patronažna sestra, je bila tudi z moje strani potrebna skrbna nega. Prehodno se je stanje izboljšalo, tako da sva si z možem, kljub dializi, uspela organizirati oddih na Pagu. Nato so se težave preko zime stopnjevale. Na dializo je odhajal ob 5h zjutraj. Vstala sem ob 4h, ker sem želela, da prej zajtrkuje. Vračal se je ob 14:30. V soboto, 1. avgusta se ni vrnil. Poklical me je, da so ga zaradi bolečin zadržali v bolnici. V nedeljo sem mu odnesla osebne stvari. Bilo je v času epidemije, tako da me niso pustili k njemu. Naslednje dni se ni javljal, zaradi visokih doz protibolečinske terapije. Z otroci smo smeli za 20 min k njemu, ko je umiral. S preiskavami je bilo ugotovljeno, da je bolečine povzročila hernija med prsnim in ledvenim delom hrbta. Bila je stara poškodba iz mladosti, ki se je ponovila. Poslovil se je 12. avgusta lani. Pogosto se ustavljam ob misli, da smo bili prikrajšani za naše zadnje druženje in pogovor. Bilo bi drugače, če bi se poslovil doma. Tako kot sta se poslovila moja starša. Vseeno smo naredili, kar smo lahko.
V Sloveniji skoraj 400.000 ljudi skrbi za svoje starostno onemogle, bolne, invalidne družinske člane, prijatelje ali znance. Imenujejo se družinski oskrbovalci. Brez njih ne gre, ampak potrebujejo pomoč – možnost usposabljanja, možnost oddiha, pomoč v obliki storitev na domu, finančno pomoč, svetovanje in čustveno podporo. Razširimo glas družinskih oskrbovalcev in jih podprimo v njihovih prizadevanjih!
Če želite prejemati več informacij o tem, kako doma bolje in lažje oskrbovati bližnjega ter o tem, kaj se dogaja z oskrbo v Sloveniji, vas vabimo, da se včlanite v Slovensko združenje neformalnih oskrbovalcev, ki deluje pod okriljem Inštituta Antona Trstenjaka. Pišite nam na [email protected] ali nas pokličite na 01/433-93-01.
Ana Ramovš, dr. med.,
Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje,
voditeljica Koordinacije kategorialne pastorale pri SŠK
